Défense des intérêts des personnes atteintes de myélite radique ou post radique a la suite d’irradiations inopportunes ou de traitements radiothérapiques, ainsi que leur accompagnement physique, psychologique et juridique.


DESCRIPTIF DE LA MALADIE

a)      – myélite radique : moelle épinière brûlée par radiothérapie.

b)      – la myélite radique est la complication la plus grave qu’un patient traité par irradiations, selon un protocole d’accord entre médecins et radiothérapeutes, puisse être atteint.

c)      – cette maladie, difficile à diagnostiquer est irréversible, dégénératrice,  peut être mortelle, et peut se déclarer plusieurs mois, voire plusieurs années après les traitements radiothérapiques.

d)      – les causes en sont souvent :

*  une irradiation intempestive – une mauvaise détermination des doses délivrées – un manque de protection ou une protection inadaptée – une machine défectueuse ou ne correspondant pas au traitement du cancer en cause – une erreur humaine de manipulation – un mauvais repérage de la zone à traiter – une inversion de dossier de patient.

Dans tous les cas, il s’agit d’erreurs dont les responsabilités incombent aux médecins radiothérapeutes traitants, aux manipulateurs de l’appareil.

Il n’existe aucun traitement permettant de soigner cette maladie, sauf une prise en charge par un centre anti-douleurs afin d’atténuer celles-ci. La plupart du temps des médicaments de types opiacés ou dérivés sont prescrits.

Cette maladie est parfaitement connue et reconnue dans le monde entier.

En France, les médecins radiothérapeutes ou oncologues réfutent cette maladie, car elle met en cause leurs professions. Ils s’appuient sur le fait que cette maladie, qui est  très difficile à diagnostiquer, ne peut pas leur incomber par suite d’erreurs humaines ou de mauvaises manipulations. Ils orientent les patients vers d’autres recherches en médecine, sans vouloir déterminer un diagnostic, ni pratiquer un diagnostic différentiel.

Aujourd’hui, les traitements, le suivi des malades, et le perfectionnement des machines permettent de mieux prendre en compte le traitement des patients, avec moins de risques qu’auparavent. Cela laisse supposer, que depuis le début des traitements par radiothérapie et le nombre d’accidents survenus dans le monde entier, les nombreuses études, colloques et rapports ont permis une meilleure compréhension de ce cas médical et des améliorations ont pu être apportées envers les personnes atteintes.


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MON CAS MEDICAL PERSONNEL

DESCRIPTIF SUCCESSIF DU DEROULEMENT DE MA MALADIE – SYMPTOMES – TRAITEMENTS

a)      – 1998 : découverte d’un carcinome mammaire au sein gauche, d’un type canalaire et lobulaire, bifocal, SBR 3, sans embol, du 8,4 et 6,2 mm.

     3 opérations ont été nécessaires pour extraire ce carcinome.

b)      – 1999 : prescription de 25 séances de radiothérapie devant délivrer 50 grays, selon un     protocole d’accord qui ne m’a pas été communiqué. Scintigraphie, simulation et tatouages.

    1^ère séance de rayons le 3 mars 1999, erreur de simulation constatée à l’issue,  retatouage et nouveau recentrage .

     Au bout de la 7^ème séance, brûlures sur le sein gauche, difficulté à bouger le bras gauche.

     Le jour de la 25^ème séance, on m’informe qu’il va m’être délivré 5 séances supplémentaires à double doses soit 4 grays par séance. Soit au final, 70 grays délivrés pendant la période du 3 mars 1999 au 16 mai 1999. (nombreuses pannes de la machine, et interruption de 7 jours à cause des brûlures sur le sein et alentours).

N.B. : Aujourd’hui, après avoir compulsé de nombreux rapports, j’ai pu apprendre qu’une limite de sécurité de 45 grays ne doit pas être dépassée au niveau du thorax et de la moelle épinière.

En effet, j’étais allongée sur le dos au cours de ces séances, sous une machine qui semblait fixe au-dessus de moi. Aucune protection ne m’a été appliquée pour protéger les zones qui ne devait pas être irradiées.

c)      – A l’issue de ce traitement, des douleurs incessantes au niveau de la poitrine (brûlures, picotements, insensibilité, démangeaisons) sont apparues, depuis cette date, je n’ai jamais pu remettre un soutien-gorge, aucun traitement ne m’a été prescrit, perte de la mobilité du bras gauche, seule prescription, des séances de drainage lymphatique.     

Quelques semaines après, apparitions de nausées, maux de tête, perte de l’équilibre, baisse et hausse de tension, sensation de chaud et de froid , dents saines qui se déchaussent, gencives douloureuses. Quelques mois après, difficultés à la marche, assistance d’une canne, picotements, insensibilité de la jambe gauche, décharges électriques, sensations de morsures de chien, serrage de la jambe comme dans un étau, brûlures, ne supportant aucun vêtements ni frottements. Quelques mois après, encore, des difficultés à la marche sont apparues à la jambe droite, ne pouvant me déplacer au début que très péniblement avec la canne, jusqu’au moment où j’ai du opter pour le fauteuil roulant. Aujourd’hui, je suis invalide à vie, reconnue par la COTOREP à 80 %.

Lors de lacommission d’expertise, j’ai pu enfin connaître le nom de ma maladie, que l’on ne voulait surtout pas me révéler après 3 ans de recherches médicales : « myélite radique ».



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MON PARCOURS DE RECHERCHES MEDICALES

Du 02 juin 1999 au 02 novembre 1999 date de la première hospitalisation de nombreuses recherches ont été effectuées, a savoir : prise de sang, radios du dos et de l’épaule, scanners de l’abdomen, du  pancréas et de la tête,  contrôle du diabète et de la tension, nombreux traitement sans effet.
Pendant la première hospitalisation, électro cardiogramme, analyses de sang et d’urine.

Scanner de la tête, contrôle du diabète et de la tension ; on constate effectivement des anomalies sans pourvoir en préciser l’origine.

Le 17 novembre 1999 : deuxième hospitalisation sur Montpellier. Examens divers : O.R.L., scintigraphie osseuse, scanner de l’abdomen , échographies du foie, de  la glande thyroïde, du sein gauche. IRM cervical et tête. EMG droit et gauche, ergothérapie et kinésithérapie sur un plateau technique. Résultat les douleurs sont toujours présentes et aucune indication de leurs provenances ne peut m’être donné.

Le 2 décembre 1999 : échographie du sein gauche ou l’on découvre des caillots de sang calcifiés.

De décembre 1999 à février 2000 : divers traitements et consultations avec un nouvel IRM de la tête aucune anomalie.

De Mars 2000 à septembre 2000 : début des douleurs dans le genou gauche et la jambe. Radio sans résultat. Divers traitements avec contrôle de tension par infirmière et continuation des drainages lymphatiques par le kiné.

En septembre 2000 :  visite chez un rhumatologue qui constate l’atteinte du plexus brachial d’origine radique .

De septembre 2000 au 27 juillet 2001 : divers scanners, IRM prise de sang , radio, scintigraphie etc… sans résultat.

Juillet 2001 : déplacement sur PARIS pour visite et examen. Visite et contrôle médical, staff, diagnostic : Cas difficile et compliqué !

Septembre 2001 : deuxième hospitalisation sur PERPIGNAN, diverses recherches, demandes des compte-rendu opératoires et oncologiques.

Décembre 2001 : gastroscopie.

Février 2002 : visite sur MONTPELLIER où un chef de service me diagnostique une phlébite ou une tendinite et me prescrit un doppler. Textuellement elle me déclare ceci « je vais vous abrutir de somnifère, car lorsqu’on dort on n’a pas mal ». Au retour, lors de l’examen radiologique, sourire du radiologue qui m’informe que ce diagnostic ne ressemble à rien et le surprend. Il me précise que, si je présentais ou l’une ou l’autre de ces affections il y a longtemps que l’on s’en serait rendu compte.

Mai 2002 : fauteuil roulant

Juin 2002 : contrôle et examens de la COTOREP. Demande d’un diagnostic pour proroger mon invalidité.

Deux jours après, confirmation par un neurologue du diagnostic : Myélite irradiante radique.

Juillet 2002 : visite chez un Professeur à MONTPELLIER. Constatations des douleurs et de l’aggravation du déficit moteur ( déficit distal mais aussi proximal, plus troubles de la sensibilité coté gauche, hypersensibilité de l’ensemble de la colonne et de la région mammaire déclenchant des douleurs extrêmement violentes) diagnostic vraisemblable myélopathie liée à la radiothérapie.

 Août 2002 : visite à Montpellier chez un oncoloque qui sans me visiter et me voyant en fauteuil roulant s’insurge contre le diagnostic de myélite radique et s’inquiète de ne plus pouvoir vivre décemment si je venais à attaquer le principe de la radiothérapie. Elle m’informe qu’elle fera le nécessaire pour prévenir le système médical de mes agissements.

Décembre 2002 : visite, contrôle et hospitalisation à LYON. Examens : Potentiels stomatésiques évoqués (P.E.S) Ponction lombaire, diapason, piqûres, prise de sang, tension, etc…

Le Professeur qui m’avait informé que les résultats seraient disponibles au bout de 15 jours, est venu me voir 48 heures après pour m’annoncer que je n’avais pas de myélite radique. Il revenait de Paris ou semble-t-il, il avait rencontré un ancien Professeur qui m’avait ausculté en 2001. Il me précise que je pourrais courir comme un lapin sous 15 jours, et que je peux quitter l’hôpital immédiatement alors que je vomis et qu’il me fallait rester allongée 24 heures suite à la ponction lombaire.

    Mon avocat à du sommer ce Professeur de LYON pour qu’il me transmette les résultats du PES et de la ponction lombaire, après 2 ou 3 demandes de ma part sans résultat. Le résultat du PES côté gauche indique 0 et je n’en ai eu connaissance que quatre mois après . Le traitement avancé par ce Professeur était : un simulateur électrique que la SS n’a jamais voulu m’octroyer car il fallait que le prescripteur le pose lui-même tous les jours, et des vitamines A. 

Depuis 2002 à 2006, de nombreux examens ont été fait ou refait sans résultat, des traitements divers ont été octroyé sans résultat. Par contre le mal continu et les douleurs empires, perte du sommeil, tiraillements divers, décharges électrique dans tous le corps.

Aussi devant tant de laxisme médical et surtout à force de m’entendre dire : » chercher ailleurs » j’ai décidé de me battre et de porter mon cas devant la justice, car pour moi le dilemme reste entier : Pourquoi la médecine oncologique et radiothérapique ne veut en aucun cas reconnaître cette maladie très connue, pourquoi ne veut-t-elle pas reconnaître les erreurs qui ont été faites et surtout pourquoi après trois ans de suivi par un oncologue radiothérapeute, chef de service, qui me visitait tout les six mois et qui constatait au fil du temps l’aggravation de mon état n’a-t-il jamais voulu m’informer ni m’orienter pour des examens plus approfondis. En définitive, ma seule chance a été de connaître et de me faire suivre par mon médecin généraliste, qui m’a orienté, fait passer les nombreux tests et examens et qui a force d’éliminer les mauvaises pistes a pu se faire une opinion de la vraie cause de ma maladie. Malheureusement ce brave médecin n’est que généraliste mais j’ai pu constater qu’il était supérieur à beaucoup de Professeur.



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PROCEDURE JURIDIQUE.

Devant l’aggravation de mon état et sur les conseils de mon entourage, j’ai pris la décision le 26 août 2002, après trois ans et demi de recherches médicales ininterrompues, de constituer un premier dossier et de prendre conseil auprès de Maître Jacques VERGES, Avocat à PARIS.

Cet avocat après étude m’a conseillé, vu ma situation géographique, de m’adresser à un de ses confrère, Maître Gérard DEPLANQUE, Avocat à PERPIGNAN.

tembre 2002, Maître DEPLANQUE après m’avoir entendu et pris connaissance de mon dossier médical m’a conseillé, avant toute action, de faire procéder à une expertise médicale par un médecin agrée auprès des Tribunaux.

Ayant pris rendez-vous chez l’expert en question, munie de tout mon dossier médical, celui-ci après auscultation et étude des documents, a confirmé que « mon état depuis mes opérations et la radiothérapie s’est progressivement détérioré et aggravé et que la possibilité d’une complication de la radiothérapie ne pouvait être exclue, que je présente un tableau d’hémiparésie gauche, pour laquelle a été évoqué à plusieurs reprises le diagnostic de myélite post-radique ».

Devant cette situation et avec les rapports médicaux d’un médecin rhumatologue qui m’avait ausculté précédemment et qui avait déjà constaté « l’atteinte du plexus brachial du bras gauche d’origine radique », d’un chef de service de neurologie qui après deux hospitalisations a conclu à terme, à une myélite radique et d’un professeur de Montpellier confirmant la possibilité de ce diagnostic, Maître DEPLANQUE a décidé d’engager la procédure judiciaire.

Une assignation a donc été déposée devant le Tribunal de Grande Instance d’AVIGNON. Plusieurs conclusions de part et d’autres ont été formulées. Puis le Tribunal a ordonné qu’une expertise soit pratiquée.

Lors de la plaidoirie, mon Avocat a  demandé qu’une collégiale d’experts soit désigné et que celle-ci devrait se situer géographiquement dans les régions nord de la France, ceci afin de respecter une intégrité dans l’affaire judiciaire en cours.

Successivement, deux experts de la région Lyonnaise se sont désistés et comme par hasard, c’est un expert du sud de la France, en l’occurrence de MARSEILLE qui a accepté de pratiquer l’expertise.

Inquiète et stupéfaite par cette décision, je me suis renseigné auprès du Greffe du Tribunal d’AIX EN PROVENCE, où sont inscrits les experts et à ma grande surprise, cet expert n’était pas encore inscrit et il m’a été indiqué que j’étais la deuxième personne à me renseigner sur ledit expert, la même matinée.

Quelques jours après, j’ai reçu un appel téléphonique de cet expert qui voulait que je lui fasse parvenir mon dossier médical, afin de l’étudier et rendre son rapport. Lui ayant posé la question de savoir à quelle date il avait l’intention de me convoquer aux fins d’auscultation, ce dernier m’a répondu « qu’il n’en voyait pas l’utilité tout de suite et qu’il jugerait en fonction des documents ».

Devant cette situation, j’ai informé mon Avocat, qui a trouvé cette démarche contraire à la procédure. En effet tout expert désigné doit prévenir par lettre recommandée avec accusé de réception, l’Avocat et la patiente, ainsi que la partie adverse, de la date de l’expertise. Mon avocat, devant cette manière de procéder en avait conclu que cet expert devait être un néophyte et que mon expertise devait être la première à laquelle il devait procéder.

 Par la suite, une date a été fixée. Je me suis rendue une première fois en compagnie de mon expert sur MARSEILLE, avec mon dossier médical aux fins d’expertise. A mon arrivée, les deux experts se sont concertés pendant plus d’une demi heure, avant que je ne soit reçue en examen. De plus je me suis étonné de l’absence des partie adverses.

Cet expert a donc constaté que j’étais en un fauteuil roulant, accompagnée d’une tierce personne, de la difficulté à me déplacer, du double tatouage, de  mon insensibilisation aux piqûres, des douleurs du bras et de la jambe, etc…. Il a lui-même dessiné sur un papier le type d’appareil qui m’avait irradié lors de mon traitement, puis a pris la décision de pratiquer une simulation sur une de ses propres machines.

A peine entrée dans la pièce de simulation,  je l’ai informé que sa machine n’était pas la même que celle qui m’avait irradié et je n’ai pas compris qu’une simulation puisse être faite sur une autre machine.

Après discussion, cet expert m’a confirmé que je n’étais pas atteinte de myélite radique , malgré mon état,  l’examen de mon dossier et le résultat négatif du P.E.S. effectué en neurologie à Lyon et dont il ne mentionne nullement le résultat dans son rapport. Il ne mentionne pas non plus que je n’ai jamais été protégée et qu’il a eu des difficultés à reconnaître les points de tatouages, car ceux-ci sont doublés du fait de l’erreur initiale de repérage. Il ne m’a pas indiqué et a passé sous silence quel était le type et la marque de l’appareil qui avait servi à m’irradier, alors qu’il semblait très bien le connaître. Lorsque je lui ai posé la question d’où venait mon état physique et qu’elle était ma maladie, il m’a répondu qu’il n’en savait rien mais qu’en aucun cas, il ne pouvait s’agir d’une conséquence liée à la radiothérapie, étant oncologue lui-même.

Cette expertise en tout et pour tout n’a duré qu’une heure. A l’issue je n’étais pas plus avancé sur mon cas médical. Je n’ai reçu aucun conseil ni une orientation de la part de cet expert. Au cours de notre entretien il a supposé que le protocole d’accord qui m’avait été appliqué pouvait être celui d’un autre patient, mais qu’il était impossible de le démontrer ; ce qui d’après lui expliquerait le nombre excessif de grays que j’ai reçu (je rappelle que j’ai reçu 70 grays au lieu des 45 prévus initialement).

En ce qui concerne le nombre de grays excessifs, le nombre de fois ou la machine est tombé en panne, les brûlures que j’ai fait constater, le dépassement de la durée de mon traitement, le manque de protection, d’après cet expert il trouve tout normal. Lui ayant aussi rapporté le fait que mon handicap avait été progressif dans le temps, exactement comme le démontre les innombrables rapports photocopiés sur Internet et décrit par les médecins ou oncologues ou cancérologues qui les ont rédigé, aucune réponse. Cet expert ne s’est borné qu’à une seule réponse « pas de myélite radique ».

Il n’a pas jugé bon non plus de répondre aux questions multiples posées par le Tribunal, concernant mon handicap, les différents taux d’invalidité, les conséquences futures à envisager etc…par contre il s’est empressé de me faire savoir et surtout de me faire comprendre que seuls des oncologues sont capables de déterminer s’il s’agit d’un cas de myélite radique.
Il faut donc comprendre que tous autres Professeurs cancérologues, neurologues, rhumatologues ou même simples généralistes sont totalement incapables de faire un diagnostic concernant cette maladie, qui est connu de toute la profession médicale, et dont les nombreux rapports rédigés par plusieurs milieux professionnels médicaux, sont présent sur le web.